La nuova legge sul Biotestamento

Apr 21 2017
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Roberto Dominici

Coordinamento Pd Lissone

 

Dopo un lungo e faticoso percorso, l’assemblea della Camera ha approvato oggi i primi due articoli del ddl sul biotestamento. Nel corso dei lavori sono state introdotte alcune modifiche al testo con l’approvazione di tre emendamenti all’articolo 1. Prima di tutto, il paziente avrà il diritto di abbandonare le terapie. Lo stabilisce l’emendamento 1.550 della commissione Affari Sociali che ha soppresso il comma 6 dell’articolo 1. Il comma eliminato prescriveva che “il rifiuto del trattamento sanitario indicato dal medico o la rinuncia al medesimo non possono comportare l’abbandono terapeutico. Sono quindi sempre assicurati il coinvolgimento del medico di famiglia e l’erogazione delle cure palliative”. Viene poi garantita la terapia del dolore. Questo grazie all’approvazione dell’articolo aggiuntivo 1.01, grazie al quale, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico, viene garantito l’accompagnamento terapeutico nel fine vita, aprendo anche alla possibilità di ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua che fa parte della medicina palliativa e fa ricorso alla somministrazione intenzionale di farmaci, alla dose necessaria richiesta, per ridurre fino ad annullare la coscienza del paziente allo scopo di alleviare sintomi fisici o psichici intollerabili e refrattari a qualsiasi trattamento (dispnea, nausea e vomito incoercibile, delirium, irrequietezza psico-motoria, distress psicologico o esistenziale, senso di soffocamento) nelle condizioni di imminenza della morte con prognosi di ore o pochi giorni per malattia inguaribile in stato avanzato e previo consenso informato. Questo emendamento non configura l’abbandono terapeutico nella fase terminale della vita, ma, al contrario, garantisce la terapia del dolore in modo esplicito, anche in caso di rifiuto o revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico”. E in caso di prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte il medico si deve astenere dall’accanimento terapeutico. E’ infatti scritto che in tali casi il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. Viene codificata “l’umanizzazione nel morire”.
Riporto di seguito il testo dell’articolo 1-bis (Terapia del dolore, divieto di ostinazione irragionevole nelle cure e dignità nella fase finale della vita): “Il medico, avvalendosi di mezzi appropriati allo stato del paziente, deve adoperarsi per alleviarne le sofferenze, anche in caso di rifiuto o di revoca del consenso al trattamento sanitario indicato dal medico. A tal fine, è sempre garantita un’appropriata terapia del dolore, con il coinvolgimento del medico di medicina generale e l’erogazione delle cure palliative di cui alla legge 15 marzo 2010, n. 38. Nel caso di paziente con prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte, il medico deve astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati. In presenza di sofferenze refrattarie ai trattamenti sanitari, il medico può ricorrere alla sedazione palliativa profonda continua in associazione con la terapia del dolore, con il consenso del paziente. Il ricorso alla sedazione palliativa profonda continua o il rifiuto della stessa sono motivati e sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico“.

Si stabilisce poi che il medico potrà rifiutarsi di “staccare la spina”. È quanto prevede l’emendamento 1.552, sempre della commissione Affari sociali, che modifica il comma 7 dell’articolo 1 della proposta di legge. Di fatto, con l’approvazione dell’emendamento, si riconosce al medico di non avere obblighi professionali qualora il paziente, ad esempio, gli chieda di sospendere terapie fondamentali per la vita, come la nutrizione e l’idratazione, o addirittura l’interruzione dei macchinari che lo tengono in vita.
Un apertura dunque, seppur non esplicitata, all’obiezione di coscienza. “Con questa norma, se il medico ritiene che vada contro alla sua scienza e coscienza come da codice deontologico, può dire ‘mi astengo’ e, come dice il codice deontologico, deve farsi carico della cura fino al momento che non arriva il suo sostituto. E quindi è stato lasciato e riconosciuto che non si può puntare un fucile alla tempia del medico e dire ‘stacca questa persona dalla macchina’. Aggiungo che non è neanche vero che la struttura non sia obbligata, invece, a dare attuazione a quella volontà, perché nel comma 10 dello stesso articolo si dice chiaramente che le strutture devono dare piena attuazione alla legge e, dovendo dare piena attuazione alla legge, sono chiamate a trovare una risposta attiva all’interno del reparto o del settore.
Trovo positiva l’approvazione dell’emendamento che non obbliga il medico ad attenersi a trattamenti di ogni genere. Siamo ancora lontani da quel giusto equilibrio tra libertà del paziente e autonomia del personale sanitario che deve costituire l’architrave della legge sul testamento biologico, ma si è evitato lo svilimento della professione medica. Rispetto all’introduzione di una sorta di obiezione di coscienza “mascherata” per il medico, il timore è che quanto avvenuto crei un vulnus che metta in crisi l’intero impianto del provvedimento. E’ fondamentale il rispetto dell’etica del medico, ma resta fermo che la volontà del paziente deve essere comunque garantita. Per questo diventa necessario inserire nel testo anche l’obbligo per la struttura sanitaria di rispettare comunque la libertà di scelta del paziente, anche nel caso in cui medico si avvalga della possibilità di non rispettarla.

Nel testo è stato respinto il ricorso  è una scelta esplicita, che preveda un meccanismo quale quello della legge n. 194, con gente che, prima ancora di trovarsi di fronte al caso concreto, dice cosa farà o non farà, elenchi di persone disponibili o non disponibili, perché quel sistema ha rivelato di avere dei grandi limiti e non è per noi riproducibile, e perché in questo campo, a differenza di tutti gli altri, ogni scelta del medico e del paziente è un caso a sé, una storia a sé, una coscienza che va affrontata in modo puntuale e preciso. Infine, si è specificato che nessun distinguo o trattamento particolare verrà riconosciuto alle strutture sanitarie private convenzionate. Lo ha stabilito l’Aula bocciando un emendamento centrista che mirava a consentire alle “istituzioni sanitarie private” di poter essere “esonerate da applicazioni non rispondenti alla carta dei valori su cui fondano i propri servizi”.
E’ stato approvato, con emendamenti, anche l’articolo 2 del ddl riguardante il consenso informato per i minori e le persone con gravi disabilità intellettive. Nella sua nuova formulazione questo articolo afferma:

Art. 2. – (Minori e incapaci). – 1. Il consenso informato al trattamento sanitario del minore è espresso o rifiutato dagli esercenti la responsabilità genitoriale o dal tutore dopo averne attentamente ascoltato i desideri e avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita del minore.
2. Il consenso informato della persona interdetta è espresso o rifiutato dal tutore avendo come scopo la tutela della salute psicofisica e della vita della persona.
3. Il consenso informato della persona inabilitata è espresso rispettivamente dalla medesima persona inabilitata e dal curatore. Nel caso in cui sia stato nominato un amministratore di sostegno la cui nomina preveda l’assistenza o la rappresentanza in ambito sanitario, il consenso informato è espresso anche dall’amministratore di sostegno ovvero solo da quest’ultimo.
4. Nel caso in cui il rappresentante legale di persona minore o interdetta o inabilitata oppure l’amministratore di sostegno, in assenza delle DAT di cui all’articolo 3, rifiuti le cure proposte e il medico ritenga invece che queste siano appropriate e necessarie, la decisione viene rimessa al giudice tutelare su ricorso del rappresentante legale della persona interessata o del medico o del rappresentante legale della struttura sanitaria.

Spero che il documento preparato nel 2016 dal sottoscritto sul biotestamento e le DAT, relativo alla ”Proposta di mozione per l’istituzione del registro delle dichiarazioni anticipate di volontà relative ai trattamenti sanitari-Testamento biologico”, possa trovare presto una serena discussione e ratifica da parte della prossima Amministrazione segno di una crescita ulteriore della nostra attenzione ai diritti e della nostra società civile.

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